23-01-2024

Riksförbundet Sällsynta diagnoser om vad som är bra och dåligt i TLV-rapport

I höstas kom Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, med en rapport till regeringen. Den handlar om hur personer med sällsynta hälsotillstånd ska få bättre tillgång till läkemedel – samtidigt som det inte får kosta för mycket. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har deltagit i arbetet med rapporten. Vice ordförande Oskar Ahlberg säger att de är både nöjda och besvikna över slutresultatet.

Vilka var de största framgångarna?

– Det stora lyftet var att TLV erkände att gruppen som har sällsynta medfödda sjukdomar, som inte är cancer, har blivit eftersatt. Det handlar om 7 000 diagnoser som i lägre grad än andra fått godkännande av nya läkemedel. TLV skriver också att graden av sällsynthet måste spela roll för hur mycket ett läkemedel får kosta.

Och vad blev inte bra i rapporten?

– Idén att det skulle gå att kompensera för ökade kostnader för särläkemedel genom att breda läkemedel skulle bli billigare. Det antyder ju att Sverige i dag betalar för mycket för insulin, SSRI, antibiotika och så vidare. TLV har inga förslag på hur en sådan förskjutning av kostnader ska gå till. Risken är att det blir ett krig mellan patientgrupper. En annan besvikelse är den snäva tolkningen av QALY (quality-adjusted life year), som inriktas enbart på individen med diagnos och inte på de anhöriga runtomkring. Vad kostar det att någons förälder är sjukskriven? Att ett syskon drabbas av psykisk ohälsa? Det borde gå att spara pengar genom att alla blir friskare.

Vad hoppas ni ska hända framöver?

– Att staten tar över betalningsansvaret för särläkemedel genom en särskild pott. I dag är regionerna nervösa för att säga ja till läkemedel, eftersom en region kanske har fler patienter med sällsynta diagnoser än andra. Ett statligt system skulle ta bort den rädslan.