同理心計畫:陽光社會福利基金會 如果他長得像怪物,那你又是什麼?

「臉部平權(Face Equality)」是什麼意思?該用什麼方式實現?什麼是面對顏面損傷傷友的正確態度?

21世紀平權不再侷限於種族、性別、性傾向等,臉部的平權也值得大眾關注與省思。「臉部平權(Face Equality)」是由英國Changing Faces基金會提倡,陽光社會福利基金會響應之活動,期待每張不同的臉,都能獲得同等尊重。陽光基金會主要服務對象是顏面損傷及燒燙傷的朋友,而兩者面對的人生課題以及面臨的問題有相似之處、也有迥異之處。

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圖說:陽光提倡每年5月17日為臉部平權日,曾拍攝影片呈現顏損者求職及租屋處境。

 

 

顏面損傷 造成當事者心理壓力

關於顏損,大眾並不陌生,顧名思義就是顏面損傷,但造成顏損的原因非常多,可能是皮膚病變、血管瘤、口腔癌等。然而造成顏損的原因大多是沒辦法被治癒的、或其傷害是永久性的,因此不論因先天或後天原因所造成顏面損傷,均對當事人帶來極大的心理壓力。

 

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圖說:陽光提倡每年5月17日為臉部平權日,陽光臉部平權大使郭采瑀曾拍攝影片呈現顏損者求職及租屋處境。

 

改善血管瘤 健保竟無法補助

除了有限的治療外,大部分的顏損並不歸類在重大傷病中,再加上目前健保體系將許多改善顏損的行為「視為美容而非醫療」,以改善血管瘤為例,若要改善病徵則需通過長期且定期的雷射或使用硬化劑,這種雷射被歸類為美容,因此顏損者只能以自費的方式來取得改善,龐大的費用無疑是阻礙顏損者接受雷射的原因之一。

 

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圖說:血管瘤病友小若出席陽光臉部平權活動分享成長經驗

 

 

在公眾場合遇到顏面損傷者,該如何應對才適切?

除了經濟方面,顏損者還需面對如何在生活中與自己臉部上的疾病或損傷相處,也要學習長時間面對大眾眼光等等。對此,陽光基金會經理 莊麗真舉了令人詫異卻也是實際存在的例子,在公共場合不少顏損者都曾遇到好奇的孩子詢問媽媽「那個人的臉怎麼了啊?」

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圖說:陽光社教人員帶學生透過壓力衣體驗感受傷友心情

 

面對這樣的情況,許多顏損者反而希望媽媽們不要叫孩子安靜、或是無須拉走他們,而是用客觀溫柔的方式說「他可能受傷了」。曾經有位媽媽竟是回答孩子「你不好好念書,以後就會變那樣」,一句沒有根據也無同理心的話語,都可能深深刺傷他人。因此,莊經理一再強調「臉部平權」的概念,希望大眾能接受、尊重彼此不同的差異,不因長相跟常人認知有所不同而排斥。

 

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圖說:傷友隨陽光前進校園、社區推廣臉部平權,讓民眾認識燒傷後的皮膚變化與重建歷程

 

完成復健,燒燙傷傷友的生活卻無法再像受傷前一樣

關於燒燙傷,辛苦且長期的復健經常讓燒傷患者苦不堪言,燒燙傷跟一般外傷不同,燒燙傷依據傷害程度,可能傷及上皮層及真皮層,嚴重可能出現功能障礙等。依據不同部位,受傷過後的皮膚對患者生活上的影響不盡相同,許多隱性問題是大眾容易忽略的。

 

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圖說:傷友隨陽光前進校園、社區推廣臉部平權,讓民眾認識燒傷後的皮膚變化與重建歷程

 

半個小時撿不起的10塊硬幣

莊經理分享了兩個個案故事:「基金會有位手部燒傷傷友在停車場準備投幣繳費時,10塊錢掉落地上,此時附近剛好又沒有行人,傷友只能設法自行撿起10塊,結果他就在烈日下、投幣機旁撿了半個小時,好險後來有行人經過,才幫他撿起硬幣。一個日常生活的小動作,對大家來說再容易不過,然手部燒傷的患者,可能因為沒有指紋也沒有指甲,要撿東西、拿起一張紙都非常的困難。」

 

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圖說:傷友受傷後,每天忍痛咬牙復健,只希望能自己穿衣、吃飯、寫字等,重回生活軌道。

 

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圖說:傷友受傷後,每天忍痛咬牙復健,只希望能自己穿衣、吃飯、寫字等,重回生活軌道。

 

看不出來=不需要讓座?

第二個故事是在前幾年的八仙塵燃事件後,在基金會復健的年輕人們大多傷及下半身,經過燒傷後他們在平地連站立一分鐘都難,更別說在搖晃的捷運上要拉住吊環站著搭乘。由於他們多數的壓力衣、壓力褲都穿在裡面,第一眼是無法看出來的,也因此經常被人質疑霸佔博愛座、引發紛爭。」話說到此,莊經理補充說明,當治療師對燒燙傷患者說:「你要去練習搭大眾交通工具囉!」就表示他們在復健及生活自理邁進了一大步。

 

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圖說:能夠開始練習搭大眾運輸工具,是燒燙傷傷友的進步指標

 

過度關心沒有幫助!

上述這些案例,一再說明了同理心的重要。那麼面對顏損者或燒燙傷患者,怎樣的關心才適切?莊經理表示「加油」、「別想太多」、「不用在意啊!」、「為什麼不去醫美呢?」等過度的關心、無實質幫助的心靈雞湯等等都是不必要的。

身為專業社工的莊經理也承認,當身旁的人面臨了人生的重大改變,要說出一句真正具有安慰功能的話真的很不容易,面對這樣的情況時,大眾應該要先思考患者及傷者現在可能面臨的心情轉變、造成他不便的原因、以及他未來可能碰到的困難,如果發生在自己身上,自己會不會在意呢?這樣一來才能有真正的同理心。

 

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圖說:年輕傷友燒傷後初期難以抓握吊環與柱子、雙腳亦不堪久站,但卻常因衣物遮蔽傷疤致外觀看不出而屢遭質疑占用博愛座。

 

「尊重」是同理的基礎

有了同理心後,『尊重』是最重要的一環,要明白對方不需要被施捨或是被特殊看待,而是將他們當作一般人相處,給予平權的對待。在看得見的差異上,給予尊重;在看不見的隱性需求上,先給予耐心與理解。當不知道怎麼面對時,莊經理建議:「與其想出一句至理名言給他,不如靜靜的陪伴與傾聽。」

了解更多燒燙傷、顏面損傷相關衛教資訊請見陽光社會福利基金會:

https://www.sunshine.org.tw/

 

延伸閱讀:

【關於陽光基金會】https://www.sunshine.org.tw/about/index/story 

【認識臉部平權】

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【與顏損者互動的三不與三要】

  • 不要盯著看:多看兩眼會讓顏損朋友不舒服,覺得自己好像是「怪物」,建議你,看過一眼就算了,就像你對任何迎面而來的人一樣,這就是一種尊重!
  • 不要問敏感問題:簡單的點頭招呼、話家常就足夠,如果我們真的要表達友善,請先忍住心頭的好奇,讓對方先熟悉你再說吧!
  • 不要給建議:除非他自己詢問,否則不要貿然給建議,給建議這樣的舉止,可能只是提醒他們「你需要幫助,因為你長得不一樣」。
  • 要有平常心:顏損朋友最困擾的就是他不可抹滅的記號,他們本身也很討厭被別人特殊化,所以把他們當成普通人即可。
  • 要有同理心:試想,如果我們就是顏損者,會希望別人怎麼對待?試著同理他們的狀況,就比較能理解和體諒。
  • 要有耐心與愛心:和顏損朋友相處,試著了解他,也分享你自己;就跟一般朋友往來一樣,找出共同的興趣、話題。

【支持臉部平權,您還可以這樣做】

1.轉分享臉部平權影片
2015 職場篇 https://youtu.be/9y7nLtWWHwU
2016 租屋篇 https://youtu.be/lwEc4Hdv76Y
2017 從心認識篇 https://youtu.be/TsA3PkB5fnk
2018 行動篇 https://youtu.be/-qYk6kGSuRU

2.參加2019臉部平權運動臺北國道馬拉松
https://www.sportsnet.org.tw/20190310_web/

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圖說:陽光基金會透過策展、路跑等活動推廣臉部平權,邀請民眾響應支持,一起打造更友善的社會。

 

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圖說:陽光基金會透過策展、路跑等活動推廣臉部平權,邀請民眾響應支持,一起打造更友善的社會。

 

3.捐款支持臉部平權宣導服務
https://sunshine.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=3&p_id=28

友善服務

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