同理心計畫:唐氏症基金會 相信唐寶寶有能力過精彩人生

想像有個人能當視障朋友的領泳者、能在歌唱/繪畫比賽中屢屢獲獎、還會陶笛、非洲鼓等各種樂器,他是個怎樣的人?不先入為主、尊重差異,給予世界上的每個人多點耐心與愛心,便是最好的同理。

到了約定的採訪時間,文維拿著一盒牛奶,砰砰砰地小跑步進唐氏症基金會的會議室。「文維,阿嬤呢?」看到文維獨自一人,基金會的同仁問著。「在後面,一下子就到了!」有別於普遍大眾對唐寶寶口語不清的印象,文維流利地回答。放下背包與手上的鮮奶,文維解下手上的米色絨布袋,從中拿出陶笛,宏亮精準地吹出宮崎駿動畫《天空之城》的主題曲。過了一會兒,打扮時髦且氣質婉約的文維阿嬤從容走進會議室,充滿朝氣地向大家打招呼。

 

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圖說:文維用陶笛精準吹出流暢的曲子

 

數不清的驕傲,是阿嬤最大的驕傲

優秀的文維是阿嬤的驕傲。當談到文維讓阿嬤最驕傲的部分,阿嬤說著那些數不清的事蹟。像是歌唱比賽獲得台北市第四名、繪畫金牌獎、甚至參與了日月潭萬人泳渡活動,今年文維更是被徵召帶領視障朋友一起泳渡,回憶起當天因天候不佳,導致下水時間延後,現場許多自閉症孩子開始急躁難耐,文維便拿出陶笛、用音樂撫慰他們。 

 

阿嬤辭去工作,全心投入文維的早療活動

阿嬤從文維的出生談起,分享文維的生長歷程。在懷孕過程中,文維媽媽並不知道肚中的胎兒有唐氏症,且在30週時早產。文維媽媽對此感到非常自責,甚至因此罹患產後憂鬱症。阿嬤疼惜地說,文維出生的第二天就因為十二指腸閉鎖而開刀,出院後直接被送到馬偕醫院,在保溫箱中住了一個月。由於媽媽無法照顧,在不得已之下,阿嬤辭去工作接手照顧。

隨著文維漸漸長大,卻仍無法自行翻滾、獨坐,家人這才發現文維的肌張力不足,右半邊身體無法正常活動。再加上唐寶寶比起一般的寶寶需要家人花更多的心力照顧,也需要各式各樣的早療活動。為此,阿嬤特地去旁聽了師範大學特教系王天苗教授的課,從專業教育者身上學習早療、身心障礙家庭相關的課程。

 

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圖說:文維阿嬤述說文維的成長故事

 

握筆、寫字、游泳,都難不倒祖孫兩人

不僅聽課,阿嬤更身體力行地帶著文維一起練習肌力,自文維九個月大開始,阿嬤便抱著他在游泳池進行復健。阿嬤笑著說,因為文維的需要,讓自己也愛上了運動。除了日常活動外,肌肉較無力的情況下,讓文維學習寫字也是一大工程。阿嬤解釋著,相較於在桌面上寫字,在立面上寫字更能訓練肌肉發展。為了讓文維能隨時隨地練習,文維家中的牆面被一張張的白報紙鋪滿,阿嬤拿著筆在牆面上畫畫,文維一看到就會開始模仿,慢慢的克服了握筆的困難。

 

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旁人的耐心與愛心,是他們最強的後盾

文維準備進入小學時,因為智力測驗評估僅有42分,被住家附近的小學拒絕,便轉往五常國小就讀。入學前,五常國小表示雖然沒有招收唐寶寶的前例,但若家長認為學校環境適合,便可以入學。阿嬤回想起來,仍不減激動地說:「一聽到有學校願意收,就算是半夜也要衝過去啊!」由於文維是第一個入學的唐寶寶,學校提供了各式資源,老師們也很有耐心跟愛心,只要看到文維在校園裡閒晃就會上前關心。文維現在音樂能力非常好,可歸功於五常國小的黃老師在課餘時間帶著他練習樂器。直到現在,阿嬤和文維仍時常與黃老師聯繫。

 

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「因為他,我從來不孤單」

此外,文維的貼心讓阿嬤感到無比窩心,阿嬤回想起自己兩次出事都有文維陪在身邊。第一次是在住家附近發生車禍,幸好離家不遠,文維趕緊請鄰居們幫忙叫救護車,每天下課都到醫院照顧、陪伴阿嬤;兩年前阿嬤在家中被掉落的衣架擊中,正好叉入阿嬤的右眼,文維看到後便馬上幫阿嬤打了119、陪伴阿嬤就醫。「因為他,我從來不孤單」阿嬤這句話勝過千言萬語,道出了祖孫倆的好感情。

 

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圖說:文維對阿嬤撒嬌,表情酷酷的阿嬤藏不住嘴角笑意

 

遇見缺乏同理的人,阿嬤反而這樣做

話鋒一轉,阿嬤談到了比較辛苦的那一面,文維總是誠懇地對待身旁的人、因此街坊鄰居都很喜歡文維,一路上卻也難免會遇到缺乏同理心的人。阿嬤認為家庭不能過度保護,唐寶寶也需要學習進入社會,所以鼓勵文維到摩斯漢堡工作。文維服務的摩斯分店,在三年半內換了五位店長。大部分的店長都很願意教,然而每任店長的指導風格不盡相同,偶爾當店長不曉得如何帶領文維時,會讓文維感到手足無措而喪失自信。

每當文維回到家跟阿嬤訴苦時,阿嬤總是用溫和的方式反過來詢問文維當天學習到什麼、有沒有禮貌等等,「每個人都有不同的個性與特點,只要我們用好的方式對待他人,無愧於心就好。」阿嬤的教育中處處可見同理心,也因此文維面對別人的玩笑,總是能成熟應對,反而讓對方感到不好意思,從此不再捉弄他。

 

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最後,對於大眾怎麼看待唐寶寶,阿嬤以過來人的經驗分享,唐氏症的孩子學習較慢,希望社會大眾能對他們多一點耐心。但比起單純呼籲大眾對唐寶寶多些同理,更應該想辦法讓唐寶寶走入社會。

【唐寶寶時間】-唐寶寶做餅乾:蔓越莓雪球
https://youtu.be/7KFuLQpcSHw

了解更多唐氏症衛教資訊請見唐氏症基金會:
http://www.rocdown-syndrome.org.tw/index.php