S2.E5. The little things

自從AnnaVégh 在2009 年得知她罹患硬皮症(Scleroderma)——一種罕見的自身免疫性疾病以後，所有的事都跟以前不一樣了。但Anna 並沒有因此放棄，即使生病了，她還是用她自己的方法找到了幸福的生活。

Anna 正和她的母親一起坐在醫院的候診室裡。這一頭赤褐色頭髮，個頭嬌小的年輕小女生正為她即將面臨的未來感到緊張和焦慮。這幾週來，她一直經歷劇烈的疼痛。除了胃和手，就連呼吸時也會感到特別疼痛，這樣的情況在早上和晚上時最為嚴重。

沒有人知道原因，也沒有人可以解釋為什麼Anna 的皮膚會突然間變得比以前厚且粗糙。醫生亦無法解釋原因，她的家人感到害怕，這位住在松博特海伊(Szombathely)小鎮的匈牙利女人只想知道她身上到底發生了什麼事。她認識的每個人都能感覺到她病得很重。

隨著時間分秒慢慢地過去，一張海報吸引了Anna 的目光。海報的標題是「硬皮症」呈現了關於該疾病的實際狀況以及病患的圖像。Anna 很震驚並湊過身子對她的母親說道：「罹患這種疾病該有多可怕？」沒想到過了一會Anna 的醫生便告訴她，她患有硬皮症。

這已經是八年前的事了。硬皮症是非常罕見的疾病，也稱為系統性硬化症，會造成結締組織腫脹並生成結痂組織。在許多情況下，在肺和其他器官也會逐漸生成結痂組織，而這可能會對患者造成生命危險。此疾病影響全球約200 萬人，主要是25 歲至55 歲間的女性。

「那時候，我的世界完全崩毀了」Anna 回憶道，儘管醫生向她保證許多患者仍維持了良好的生活品質，但她覺得她好像永遠不可能再幸福了。現年36 歲的Anna說：「我當時簡直無法想像有人能在罹患這個疾病的同時過著美好的生活。」當時她做了大量的研究，想了解她所面臨的究竟為何。「在那個時候我所找到的每個資訊都非常可怕。」她沒有找到任何正面的例子，也沒有找到半個同病相憐的人可以交流。「我那時只能靠自己。」

就在同一個時候，她注意到她的症狀越來越多。她的行動能力下降，很容易喘不過氣，到最後不得不放棄她的嗜好。在她生病之前，她每週會去健身房幾回用飛輪單車健身。「到後來我再也堅持不下去，我根本沒有力氣健身，那一切讓我非常沮喪。」Anna 說著。她還必須習慣定時服藥和定期去醫院檢查，突然間什麼都被緊緊限制著，就連原本稀鬆平常的日常生活也是。「我甚至無法自己使用我的信用卡，因為用手從錢包拿東西這個動作對我的手負擔太大了。」

「我不需要說什麼，馬就能感覺到我的心情。」

儘管如此，Anna 仍學會了如何應對這個疾病。「我注意到有很多重要的事我仍然有能力做到」她說道。她繼續著擔任品管經理這份工作。「對我來說很重要的是，我的同事們仍然對待我就像對一般人一樣，以及我能夠完成我的工作。」她的社交生活也沒有因疾病而改變。「於我而言，我的家人仍是最重要的。」她的母親、兄弟姐妹在醫生檢查及諮詢期間寸步不離，她的朋友們也給了她很多力量。

他們幫助她慢慢接受生病的事實。「重要的是要知道這個病不能將他們從我身邊帶走。」

與此同時，Anna 再一次感到快樂，甚至可能比她在診斷出此疾病前更加快樂。「現在，我更容易對微小事物(little things)感到感激。」她不再多想未來，每當她感到害怕時，她都會告訴自己：「我已經度過最糟糕的日子了，還有什麼可以嚇倒我的？」雖然她每天都很自然地意識到這個疾病的存在，但疾病並不主宰她的生活。「我真的只有在我服用藥物或預約看病時，才會想到自己是生病的。」，而這還是她的肺活量只剩百分之65 的狀態。呼吸練習和藥物雖然有幫助，但許多簡單的事情還是無法再做了。

幸運的是，那不包括騎馬這項對Anna 來說很療癒的活動。她每週會有數次在松博特海伊(Szombathely)外的一所騎術學校度過時間。她經常在那裡騎馬，這也是少數幾項她仍然可以參與的運動之一。「我不需要說什麼，馬就能感覺到我的心情，那真的讓我在心情低落時獲得安慰。」

在她與馬兒一起在陽光下時，她經常將自己患病的事置之身後。「這個地方對我來說意味著絕對的放鬆。」對於Anna 來說，就算將來不能再騎馬了，她還是盤算著繼續來這裡拜訪馬兒。「能和他們在一起就足以成為我去的理由。」

「我想讓他們知道他們並不孤單。」

Anna 決定公開她的故事以鼓勵其他患者。「我想讓他們知道他們並不孤單。」她尚未忘記候診室裡的那張海報。「看到那些恐怖的場景，只會讓事情變得更糟，相反地，我們更應該去接觸那些儘管患有疾病但仍過著幸福生活的人們。」像Anna 這樣的人。

你所不知道的硬皮症(SCLERODERMA)

硬皮病或系統性硬化症（SSc）是一種罕見、迄今仍無法治癒的疾病，它的特點是皮膚和結締組織的硬化，影響全球大約兩百萬人¹，女性患者比男性患者多三倍，主要在中年發病。肺部疾病是系統性硬化症的常見症狀。這是尤其嚴重的事，因為大多數患者在一定程度上都會有肺纖維化。

百靈佳殷格翰--呼吸藥物的領導者--多年來一直在積極研究纖維化肺病潛在的致命結果。百靈佳殷格翰追求的目標是教育整個社會，並向想了解的人提供疾病相關的資訊。為此，公司收集來自世界各地患者鼓舞人心的故事，並在www.boehringer-ingelheim.com網站上發佈他們生活的簡短描繪。這些描繪可能是視訊訪談或照片集。患者可以閱讀其他患者如何應對這種疾病。同時，他們能了解疾病的進展及疾病在某些程度上嚴重影響。這個活動並非想試圖嚇唬人們，相反地，這個活動的目的是向患者展示疾病不會決定他們的生活，而每個人都能找到自己的方式與疾病共處。網站上現在展示了來自七個國家八位患者的描繪。

¹ 密西根大學 硬皮症計畫，University of Michigan, Scleroderma Program:

www.med.umich.edu/scleroderma/patients/ scleroderma.htm