Den långa tiden fram till korrekt diagnos

Vården av patienter med lungfibros i Sverige är ojämlik. Men mer kunskap till primärvården och ökad centralisering av diagnosticerandet kan vara två av lösningarna. /TEXT LINDA SWARTZ

Begreppet lungfibros omfattar flera sjukdomar som är olika allvarliga, några innebär en förväntad livslängd på endast tre till fem år. Gemensamt för alla är att de är ovanliga. Man räknar med att 3 000 till 5 000 personer i Sverige lever med någon av dem. Därför är det inte givet för en läkare i primärvården att tänka lungfibros när en patient kommer in med hosta och andfåddhet.

Lisa Carlson, sjuksköterska och doktorand vid Karolinska Institutet i Stockholm, arbetar med lungfibrospatienter. Hon berättar att läkaren i primärvården först undersöker om symtomen orsakas av en betydligt vanligare sjukdom, som astma, KOL eller hjärtsvikt. För den patient som lider av en oupptäckt lungfibros, är tät uppföljning och fortsatt utredning det allra viktigaste för att kunna få rätt diagnos.
– Man måste hålla tidplanen för planerade återbesök, och kolla att patienten upplever en förbättring och inte bara en icke-försämring. Man måste fortsätta utreda om det kan vara en typ av lungsjukdom som gör lungan stel och hindrar den att expandera. Om man har uteslutit exempelvis hjärtsvikt bör man tänka lungfibros. Och då ska patienten till specialistvård, säger Lisa Carlson.

Lisa Carlson

Att alla läkare i hela Sverige ska ha kunskap att behandla lungfibros är en omöjlighet. Det framhåller Magnus Sköld, som är överläkare och professor i lungmedicin vid Karolinska Institutet.
– Däremot bör alla ha diagnosen i tankarna mer än vad man tidigare haft, även om den är mycket ovanlig. Här är det viktigt att primärvården får bra information om sjukdomen. Men helst ska diagnosticeringen ske på specialistmottagning eller universitetssjukhus, dit man har centrerat utredning och behandling. Där finns också specialiserade team av läkare, sjuksköterskor, kurator, fysio- och arbetsterapeut samt dietist. Både Lisa Carlson och Magnus Sköld understryker att det på alla större sjukhus ska finnas tillgång till specialistvård.
– Känner man som läkare sig inte trygg med att diagnosticera och behandla ska man skicka vidare. Blir patienten sjukare och sjukare – skicka vidare. Läkaren måste i så fall vända sig till en lungmedicinsk mottagning vid länssjukhus eller universitetssjukhus, säger Magnus Sköld.
I en idealisk vårdsituation ska alla fall av lungfibros diskuteras vid multidisciplinär konferens. Det innebär att läkare från flera specialiteter samlas för att bedöma fallet: lungspecialist, thoraxradiolog, patolog, reumatolog och helst även en klinisk fysiolog samt vid behov företrädare för en laboratoriespecialitet.
Enligt Magnus Sköld sker multidisciplinära konferenser allra oftast på distans.
– Patientens egen läkare kan delta, men sällan patienten själv. Ur sjukvårdsekonomisk synvinkel är konferenser krävande – men för patienterna och för utredande och behandlande läkare är de mycket värdefulla, säger Magnus Sköld. Men inte ens vid de stora sjukhusen håller vården en stabilt hög kvalitet och den är inte jämlik över landet. För att försöka minska skillnaderna finns redan ett vårdprogram för idiopatisk lungfibros, och nästa år publiceras det som kallas ”Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp”.

Lisa Carlson är ordförande i den arbetsgrupp som på uppdrag av Sveriges Kommuner och Regioner tar fram vårdförloppet. Det kommer att beskriva vilken nivå vården för lungfibrospatienter ska hålla: Tillgång till team och rätt att få sitt fall belyst i en multidisciplinär konferens.
– Där ingår också att patienter ska få veta precis vart de kan vända sig med frågor, eller om de känner sig sämre. Det måste finnas en sådan struktur uppbyggd – det gör det för andra allvarliga sjukdomar, säger Lisa Carlson.

Eftersom sjukdomarna inom begreppet lungfibros är så olika, är det svårt att prata om dem utan att det blir alltför generaliserat. Begreppet är vitt och det finns ingen gemensam definition.
– Därför har vi inom nationella arbetsgruppen för vårdförloppet jobbat jättemycket med definitioner. Att det har fått en titel som bara säger lungfibros beror på att även någon som inte är insatt ska kunna förstå övergripande vad det handlar om.
Vårdförloppet är tänkt att visa på både sjukdomarnas bredd och likheter dem emellan.
Lisa Carlson och Magnus Sköld betonar att det är både komplicerat och resurskrävande att diagnosticera och behandla lungfibros. Men vårdprogrammet och det nya vårdförloppet ska underlätta en klok fördelning av resurserna. Och öka sannolikheten för att varje patient får bästa möjliga behandling och bemötande./P

Magnus Sköld