PRIO I VÅRDEN

Bättre vård med nationella kvalitetsregister

Diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar, reumatologiska sjukdomar och psykiatriska sjukdomstillstånd. Listan över nationella kvalitetsregister är lång. Registren är en tillgång för både forskningen, vården och – inte minst – patienterna.
/TEXT ANNA HJORTH

I dag finns det över 100 nationella kvalitetsregister i Sverige. De täcker allt från kroniska sjukdomar till akuta sjukdomstillstånd och ingrepp. Registren innehåller uppgifter på individnivå om bland annat diagnoser och insatta åtgärder. De bidrar till att utveckla vården på flera nivåer.

De olika registren har olika täckningsgrad, det vill säga hur stor andel av personerna med en viss diagnos som har rapporterats in till respektive register. Täckningsgraden är ett av flera kvalitetsmått – men det går inte att säga att ett register med hög täckningsgrad per automatik är bättre än ett med lägre. Det finns många fler parametrar, bland annat beroende på vilken typ av diagnos det handlar om, hur sjukdomsförloppet ser ut och hur täta vårdkontakter patienterna har.
Det Nationella Diabetesregistret, NDR, har funnits sedan 1996 och i dag är nästan nio av tio personer med diabetes med i NDR. Syftet är att underlätta ett systematiskt förbättringsarbete i diabetesvården. – Att förbättra vården för personer med diabetes är huvudsyftet med registret. Patienten kan själv gå in och jämföra, eftersom statistiken visas helt öppet ända ner på vårdenhetsnivå. De kan till exempel se om deras vårdenhet uppfyller de nationella behandlingsmålen för diabetesvården, säger Ebba Linder som är projektledare på NDR.

Ebba Linder

I diabetesvården finns det överlag en stor vilja att bidra till registret. En stor andel av diabetespatienterna har sin vårdkontakt i primärvården. Där är det vanligt att automatiska överföringssystem används för att skicka in uppgifter från journalen till registret, vilket underlättar för vårdgivaren.
– Vi vill komma bort från dubbeldokumentation i kvalitetsregistret. Det som läggs in i journalen är sådant som vården alltid följer upp vid besöken, och det ska sedan komma in i registret automatiskt. Men naturligtvis måste vi kolla så att det blir rätt. När det gäller patienter som vårdas på sjukhus ser det lite annorlunda ut. Där använder NDR sig av möjligheten att samköra register med hjälp av personnummer. – När vi följer upp om de som har diabetes finns i NDR kan vi via läkemedelsregistret se om de som hämtat ut diabetsläkemedel också är registrerade i NDR. Det är ett bra sätt att kontrollera om de som är läkemedelsbehandlade finns med. Det är ett mörkertal när det gäller typ 2-diabetes. Det finns personer som har sjukdomen utan att känna till det, och då kan de inte heller finnas med i registret, säger Ebba Linder.

Reumatiska sjukdomar hör också till folksjukdomarna i Sverige. Omkring en miljon personer beräknas ha någon form av reumatologisk diagnos. Många av dem är med i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ, som har en täckningsgrad på över 85 procent för ledgångsreumatism.
Precis som i alla nationella kvalitetsregister är det frivilligt för patienterna att delta. Men de flesta vill vara med, förklarar Lotta Ljung som är registerhållare på SRQ. – Vi försöker lyfta betydelsen av att vara med i registret – att det på ett konkret sätt förbättrar vården i princip samtidigt som den sker. Så gott som alla enheter är anslutna till registret, men inrapporteringen varierar i olika delar av landet. – På platser där det är få reumatologer och många vakanser är den lägre. Det förstår vi, men tycker samtidigt att det är olyckligt eftersom vi vet att det blir bättre för patienterna om de är med, säger Lotta Ljung. Som patient med en reumatisk sjukdom kan man använda SRQ på flera konkreta sätt. Det går exempelvis att jämföra den egna mottagningens resultat med hur det ser ut i resten av Sverige. – Det bidrar till att man kan uppmärksamma skillnader i landet, som inte stämmer med målbilden att vi ska ha en god och jämlik vård. Det kommer patienterna till gagn på ett konkret sätt, säger Lotta Ljung.

I RiksSvikt, det nationella hjärtsviktsregistret, är täckningsgraden 32 procent. Och det trots att det finns evidens för att patienter i registret får bättre medicinsk behandling och lever längre. En anledning till den låga täckningsgraden kan vara att hjärtsvikt är en kronisk sjukdom, utan en tydlig startpunkt, förklarar Peter Vasko som är hjärtläkare i Linköping och ansvarig för RiksSvikt.
– Nu försöker vi definiera en startpunkt genom att notera första gången en patient hamnar på sjukhus med nydebuterad hjärtsvikt. Det har blivit bättre och tydligare definierat i hjärtsjukvården och det kommer att synas i registret.

En annan orsak kan vara att det kan upplevas som dubbelarbete för vårdgivaren att lägga in uppgifter i registret. Vilket är ett problem när kvalitetsuppföljningen inte är inbyggd i journalsystemet, enligt Peter Vasko.
Han är optimistisk och säger att det har startat ett nationellt arbete med automatisk dataöverföring från journalsystem till kvalitetsregister. Till exempel Region Värmland med system som kan ”skörda” journaler för att hitta data som förs in i registret. Om fler patienter ingår höjs kvalitén på registret och därigenom också underlaget för att förbättra vården för patienterna. – Nu ser vi också att det går bra med vårdförloppet. Det kommer in jättefina nya läkemedel, vetenskapen rör sig framåt, registret blir bättre och de data som vi får ut kan utveckla vården. Så det finns en stor potential.

Lotta Ljung

Peter Vasko