OurFamilyPortrait

Hoe ze in de familie Muñoz samen omgaan met een zeldzame ziekte

“Ik heb geleerd dat het leven te mooi is om het niet te waarderen”

Elizabeth en Francisco Muñoz zijn de moeder en vader van Stephanie (28) en Carolina (37), twee zussen die niet alleen in leeftijd, maar ook op het oog flink van elkaar verschillen. Stephanie is een jonge vrouw die bruist van levenslust. Volgens haar zus is dat echt onderdeel van Stephanies persoonlijkheid. Toch was er een tijd waarin deze opgewekte Stephanie ver te zoeken was. Rond 2017 merkte Stephanie dat er iets niet in de haak was. Ze kreeg pijnklachten en voelde zich niet meer zichzelf. Ze bleek de zeldzame ziekte sclerodermie te hebben. Met de hulp en steun van haar ouders en zus is ze er gelukkig in geslaagd om weer haar opgewekte zelf te worden.

Stephanie (28), gediagnosticeerd met de zeldzame ziekte sclerodermie

Weten jullie nog hoe het allemaal begon?

Stephanie: Het begon eigenlijk heel geleidelijk. In de eerste maanden waren mijn ellebogen een beetje gevoelig, daarna gingen mijn benen pijn doen en kon ik mijn knieën niet meer helemaal buigen, en uiteindelijk werden mijn vingers dik. Ik ging elke maand naar de huisarts, maar ze konden niet achterhalen wat er aan de hand was.

Elizabeth: Voordat mijn dochter haar diagnose kreeg, liet ze amper merken dat ze pijn had. Ze heeft het misschien zelfs iets te veel voor zich gehouden. Ik snap niet waar ze de kracht vandaan heeft gehaald om die periode door te komen. Toen ik erachter kwam hoe gevaarlijk haar toestand was, voelde ik me heel erg schuldig.

Stephanie: Mijn hele lijf deed pijn, mijn huid jeukte en ik sliep erg slecht. Ik leek er niets tegen te kunnen doen en dacht dat iedereen aan me kon zien hoeveel pijn ik had. Omdat ik daarvoor nooit iets gemankeerd had, dacht ik steeds: het zal volgende maand wel over zijn.

Carolina: Het was zo frustrerend! Als mijn zus een doktersafspraak had, ging ik altijd met haar mee. Ik zag haar steeds verder achteruitgaan. Ze leek wel een jonge meid in het lichaam van een oude vrouw. Toen ze op een gegeven moment niet eens meer zelf haar veters kon strikken, zei ik tegen de arts: “Nu moet u mijn zus écht laten opnemen en laten uitzoeken wat er met haar aan de hand is.”

Stephanie: Ik weet nog wel dat mijn zus zei dat mijn lippen en de huid rond mijn ogen donkerder waren geworden, en dat ze daaraan kon zien dat ik iets mankeerde. Ik heb toen nog foto’s van mijn huid gemaakt en die aan mijn arts laten zien, maar hij geloofde me niet.

Francisco: Dat was echt een moeilijke periode. Onze eerste arts geloofde simpelweg niet dat onze dochter echt pijn had.

Stephanie: Als ik een tip mag geven aan andere gezinnen die in zo’n situatie zitten: houd vol en laat je niet afschepen.

De impact van de diagnose op de rest van het gezin

Na een acht pijnlijke maanden durende zoektocht naar antwoorden werd bij Stephanie sclerodermie vastgesteld. Dit is een auto-immuunziekte waarbij je afweersysteem je eigen lichaam aanvalt. Sclerodermie is een zeldzame ziekte. Het opvallendste kenmerk ervan is het dikker en harder worden van de huid, maar ook inwendige organen, zoals het spijsverteringskanaal, het hart, de longen en de nieren, worden erdoor aangetast. De ziekte kan bij iedereen en op elke leeftijd optreden, maar wordt het meest vastgesteld bij vrouwen in de leeftijd van 30 tot 50 jaar. Over de oorzaken ervan is nog maar weinig bekend.

“Het belangrijkste is dat je laat weten dat je er voor ze bent”

Hoe is je leven veranderd sinds je weet dat je sclerodermie hebt?

Stephanie: De diagnose was een klap in mijn gezicht. Toen ik het te horen kreeg, lag ik al een dag of vier in het ziekenhuis. Ze zeiden toen dat ze me zouden doorsturen naar het universitaire ziekenhuis, omdat daar de specialisten op het gebied van systemische sclerose zitten.

Dus in juli ben ik daarheen gegaan. Daar deden ze alle benodigde testen. Ze controleerden mijn longen, hart, nieren, spijsverteringskanaal... Echt heel mijn lijf werd onder de loep genomen. En daarna stelden ze voor om een stamceltransplantatie te doen. Deze stamceltransplantaties worden pas sinds 2015 gedaan, dus ze zijn erg streng in wie ervoor in aanmerking komt. Je moet de diffuse, en dus niet de gelimiteerde, vorm van systemische sclerose hebben en je klachten moeten snel verergeren. Je inwendige organen mogen nog niet ernstig aangetast zijn, want je lijf moet het gebruik van hoge doses chemotherapie aankunnen.

Ik had eerst wel even tijd nodig om alles te verwerken. Wel was ik gelijk erg strijdlustig, ik was vastberaden beter te worden. Gelukkig merkte ik dat mijn familie achter me stond.

Carolina: Het belangrijkste is dat je mensen met sclerodermie laat weten dat je er voor ze bent. Dat je er altijd voor ze zal zijn, wat er ook gebeurt. Laat weten dat jullie je er samen, hand in hand en schouder aan schouder, wel doorheen zullen slaan.

Stephanie en Elizabeth, haar moeder.

Stephanie: Op dat moment verergerde mijn sclerodermie zo snel dat het cruciaal was om snel met de stamcelbehandeling te beginnen. Die behandeling duurt namelijk meerdere maanden. Ik gebruikte helemaal geen medicatie, zelfs geen pijnstillers. Er was namelijk niets dat hielp. Soms moest ik mijn ouders of zus vragen om de tv zachter te zetten of een paar lampen uit te doen, omdat ik hard geluid en fel licht niet kon verdragen. Ik voelde me dan altijd zó bezwaard. Ik had echt het gevoel de rest van het gezin tot last te zijn.

Elizabeth: Als je gevraagd wordt de tv zachter te zetten, dan doe je dat gewoon. En natuurlijk helemaal als je kind het vraagt. Ik zocht er op dat moment niets achter. Maar toen ze de uitslag kreeg, ging ik googelen op ‘sclerodermie’. Nu weet ik beter en begrijp ik wat ze doormaakte. Ik zou willen dat ik met haar zou kunnen ruilen. Als ik alle klachten van haar zou kunnen overnemen, zou ik dat onmiddellijk doen. Maar aan de andere kant weet ik ook wat een mooi en sterk mens ze nog steeds is, ondanks alle pijn die ze heeft doorgemaakt. Als iemand elke tegenslag kan overwinnen, is zij het wel.

Stephanie: Inmiddels gaat het gelukkig wel een stuk beter met me. Ik kan weer van alles doen. Ondanks dat mijn vingers constant in een hoek van ongeveer 90 graden staan, kan ik wel allebei mijn handen gebruiken. Mijn leven is weer een klein beetje normaler geworden.

Elizabeth: Mijn dochter kon altijd heel goed tekenen, maar omdat ik dat van haar gewend was, waardeerde ik het niet echt. Als ze nu iets getekend heeft, hang ik het op in mijn werkkamer. Nu is alles wat ze doet extra speciaal.

Stephanie: Ik heb mezelf aangeleerd om bij het tekenen mijn potlood anders vast te houden. Ik weet natuurlijk dat ik nooit meer de Stephanie van vroeger zal worden…, maar eigenlijk zou ik dat niet eens meer willen. Ik heb enorm veel geleerd en ben blij met wie ik nu ben.

Hoe dat zo?

Elizabeth: We hebben inderdaad gemerkt dat ze veranderd is. Ze staat nu heel positief in het leven.

Francisco: Mijn dochter is iemand die precies weet wat ze wil en waarom. Iemand die zelf de touwtjes in handen neemt.

Carolina: Ik ben heel lang blijven hangen in het ‘waarom’. Ik vond het zo oneerlijk dat mijn zus ziek werd. Maar nu het beter met haar gaat en ik kan zien hoe opgewekt en positief ze is, heb ik die boosheid kunnen loslaten.

Stephanie: Ik ben heel erg depressief geweest en heb toen bij mijn arts aangegeven dat ik een verwijzing naar een psycholoog wilde. De groepstherapie die ik gevolgd heb, had ik trouwens zelf gevonden. Ik heb toen gewoon om een doorverwijzing gevraagd. Die therapie was super en kan ik voor de volle 100% aanbevelen! Ik ben daardoor heel anders naar het leven en mezelf gaan kijken. Ik moet toegeven, de therapie was HEEL zwaar, maar ik ben enorm blij dat ik heb doorgezet en dat het me zo geholpen heeft! Ik heb geleerd dat we niet te gehaast moeten zijn, dat het leven te mooi is om het niet te waarderen. Iedereen zou geregeld even een moment van rust moeten nemen, diep adem moeten halen en stil moeten staan bij al het moois dat het leven ons te bieden heeft.

Weer zelf de touwtjes in handen nemen

Stephanie blijkt een hoop plannen te hebben. Om te beginnen wil ze haar masteropleiding Cultural Studies afmaken. Die studie moest ze afbreken toen haar klachten zo erg werden dat ze niet meer kon studeren. Daarnaast wil ze binnenkort op zoek gaan naar een baan en een eigen woning, ook al wordt ze nu volgens haar moeder als een prinses behandeld in haar ouderlijk huis.

Het leven van de familie Muñoz heeft heel wat veranderingen doorgemaakt, maar toch waren die lang niet allemaal negatief. De moeilijke tijd heeft het gezin namelijk hechter gemaakt. Ze weten nu nog beter hoe ze elkaar kunnen steunen. Ook zijn ze van plan om Stephanies goede voorbeeld te volgen en optimaal van het leven te genieten, met zijn allen.