認識月亮的孩子「白化症」

白髮、白皮膚、長期佩戴的眼鏡和不離手的洋傘，這是大眾對於白化症病友的普遍印象。因為天生外觀的不同，白化症病友在群體中特別的突出，因此從小到大常遭受到許多異樣眼光。到底是什麼原因造成白化症? 白化症病友又跟我們有什麼不一樣呢?

白化症是一種遺傳疾病，因為基因突變，使細胞無法將酪胺酸轉化成黑色素，導致黑色素缺乏，因此白化症病友髮色、膚色以及眼睛顏色都較淡，被巴拿馬共和國San Blas族的印第安人稱之為「月亮的孩子」，意思是他們怕見陽光，只有在有月亮的夜晚，他們才覺得自在。

因膚色與髮色較淡，他們常被誤以為是混血兒或是外國人。由於皮膚缺乏黑色素保護，曬傷和患皮膚癌的機率比一般人高出許多，且眼睛也會畏光。因此白化症病友外出時需要透過戴太陽眼鏡、遮陽帽、塗防曬乳、穿薄長袖或撐傘等保護皮膚，且也不適合長期曝曬在陽光之下。除了畏光外，白化症病友的視力通常也會受到影響，可能有高度近視、散光、遠視或是斜視，立體感較差且也會有眼球震顫的問題。因為眼睛會不自主的震顫，而為了要看得比較清楚，他們可能常會歪著頭，或是側臉看東西，容易給他人不禮貌的印象。

白化症為自體隱性遺傳疾病，發生率大約為兩萬分之一，台灣約有2千位病友。有八種不同的類型，每種類型的表現都不一樣，且每個病友的狀況也不一樣。白化症病友的父母通常並非白化症，而只是帶有白化症的基因。當爸爸及媽媽均帶有隱性白化症基因時，每一胎生下白化症病友的機率為25%，而有一半的可能性是帶有白化症基因但並非白化症。

因為大眾對白化症的不認識，以及他們獨特的外觀，白化症病友在成長的過程中常會被指指點點。也因為視力較差的關係而被誤以為他們都看不見，或是被認為他們學業或工作能力也較差。但其實白化症病友僅有外觀與眾不同，智力與能力都與其他人一樣，許多病友在各工作崗位都有傑出的表現。每年的6月13日是聯合國訂定的世界白化症日，百靈佳殷格翰邀請您一起來認識白化症，尊重獨特的美！